Uma professora do Distrito Federal encontrou uma forma criativa e urgente de ajudar o filho. Jaqueline de Araújo Silva passou a vender cocadas em ônibus e transportes públicos para custear o tratamento de Isaac Brunno, de 13 anos, diagnosticado com adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara.

O menino recebeu o diagnóstico em abril de 2022. Até os 10 anos, ele levava uma vida considerada normal. No entanto, a doença evoluiu rapidamente. Hoje, Isaac não anda e não fala.

Tratamento no exterior traz esperança

A família encontrou na Itália uma terapia chamada Conversor Radioelétrico Assimétrico (REAC). O método ainda não está disponível no Brasil.

Isaac já iniciou o tratamento e apresentou melhoras. Segundo a mãe, as convulsões cessaram e houve avanço cognitivo. Apesar disso, ele precisa continuar a terapia.

O próximo ciclo está marcado para o dia 15 de junho. No entanto, a família ainda precisa arrecadar cerca de R$ 45 mil para viabilizar a continuidade do tratamento.

Venda começou com doação

A venda de cocadas surgiu após um gesto de solidariedade. Um empresário doou um fardo do produto, o que motivou Jaqueline a iniciar as vendas.

Desde então, ela passou a revender cocadas, principalmente no BRT, para aumentar a arrecadação. Além disso, a família organiza rifas, bazares e campanhas online.

Mobilização e busca por alternativas

A família já realizou outras campanhas. Em 2024, parentes conseguiram arrecadar cerca de R$ 100 mil para um ciclo anterior do tratamento.

Agora, Jaqueline também tenta viabilizar a oferta da terapia no Brasil. Enquanto isso, ela se prepara para viajar com o filho em junho, para o 7º ciclo, e permanecer no exterior até o 8º, previsto para outubro.

Doença rara exige atenção contínua

A adrenoleucodistrofia afeta cerca de uma em cada 20 mil pessoas. A doença provoca deterioração cognitiva, perda de funções motoras, convulsões e pode levar à morte precoce.

Sem o tratamento, o quadro pode se agravar. Segundo a mãe, há risco de retorno das convulsões e comprometimento da função respiratória.

Atendimento pelo SUS

O Ministério da Saúde informou que oferece atendimento integral pelo SUS para pacientes com a doença. O foco está no controle dos sintomas.

O tratamento inclui reposição hormonal, acompanhamento neurológico e suporte multiprofissional, como fisioterapia, fonoaudiologia e apoio psicológico.

Além disso, o país conta com cerca de 50 centros especializados em doenças raras.

Como ajudar

Quem quiser contribuir pode entrar em contato com a família pelo telefone (61) 98320-4954, que também funciona como chave Pix. Doações também podem ser feitas pelo Instagram @todospeloisaacbrunno.