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Menino de 3 anos consegue na Justiça remédio mais caro do mundo, que custa R$ 11 milhões

Menino de 3 anos consegue na Justiça remédio mais caro do mundo, que custa R$ 11 milhões

Cauã tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética e rara que afeta os neurônios

  Por Julia Mothé

  15.março.2022 às 20:07

Um menino capixaba de três anos recebeu na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 11 milhões a dose.

O medicamento é usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética e rara que afeta os neurônios.

Cauã Barbarioli Guimarães mora com a família em Jardim Camburi, em Vitória, e faz o tratamento desde que nasceu.

"A AME basicamente funciona da seguinte forma: se a criança não produz a proteína que é para a sobrevivência dos neurônios motores, os neurônios motores vão morrendo e a criança vai perdendo os movimentos, perdendo o tônus, vai perdendo função. Então a criança é mais 'molinha', não consegue se sentar, não consegue firmar o pescoço, tem dificuldades para engolir, tem dificuldades para respirar", explicou a funcionária pública Aline Muniz, mãe de Cauã.

Para amenizar os impactos da doença e ter um pouco mais de qualidade de vida, Cauã faz o uso contínuo de uma injeção que deve ser aplicada a cada quatro meses durante toda a vida.

A mãe da criança contou que a família conseguiu o direito de receber a medicação na Justiça porque, antes de ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), cada dose da injeção custava cerca de R$ 350 mil.

Mais recentemente, a família descobriu que outro remédio poderia ajudar o garoto e mais uma vez procurou a Justiça para conseguir o novo medicamento, que custa aproximadamente R$ 11 milhões.

"É uma aplicação na veia, dose única. Ele não precisa ficar indo ao hospital a cada quatro meses, como fazia antes. A outra diferença desse medicamento é a forma de atuação dele. Ele age diretamente no gene defeituoso e, a partir daí, o Cauã vai começar a produzir normalmente a proteína que antes o corpo dele não produzia. Uma dose só, para a vida inteira", contou Aline.

Dois anos depois de iniciar o processo judicial. A decisão saiu e a família conseguiu que a União pagasse o tratamento.

De acordo com neurologista infantil Elisa Caetano, a medicação representa melhora de qualidade de vida para a criança.

"Essa terapia gênica, que é o fator fundamental dessa medicação, o divisor de águas que ele representa: ele dá para a célula a capacidade que ela não conseguia produzir antes por um defeito genético. Então, de certa forma, é um tratamento muito efetivo, muito eficaz. É importante que a gente saiba que a medicação não é milagrosa, então é importantíssimo o tratamento multidisciplinar, continuar fazendo fisioterapia, continuar fazendo fono, continuar fazendo terapia ocupacional. Isso é muito importante. Fazer só o remédio e voltar para a casa, não adianta", explicou a médica.

O pagamento pela dose foi feito ao laboratório que produz o medicamento no dia 7 de março. A criança será a primeira pessoa no Espírito Santo e um dos primeiros do Brasil a receber a injeção.

A terapia gênica será realizada no Hospital Meridional Vitória, na sexta-feira (18).

Sobre a expectativa para a evolução de Cauã depois de receber a medicação, a mãe do menino não escondeu o otimismo.

"A sensação é de conquista de algo que a gente imaginou ser inatingível. A gente tem muita esperança que se concretize em uma melhor qualidade de vida para o Cauã, em mais dignidade, em mais autonomia para que ele consiga crescer e fazer as coisas que a gente gostaria, de estudar, de permanecer sentado por mais tempo, de conseguir comer melhor, de depender menos da ventilação. Está todo mundo muito envolvido, muito emocionado em conseguir proporcionar isso para o Cauã", declarou a mãe.

Fonte: G1

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